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28/12/09

Ante la fibromialgia








Ante la fibromialgia, la opción es mitigar el dolor:
Mónica Herrera, fundadora de CACF
Por: Karent Mendoza




Hablar de fibromialgia, es hablar de una enfermedad que duele pero no se ve y no es curable. Quienes la padecen sufren de dolor en ciertos puntos del cuerpo, fatiga crónica, dolor de cabeza, rigidez de las articulaciones, insomnio, colon irritable, dificultad para concentrarse, sequedad en ojos y boca, sensación de hinchazón y hormigueo, cólicos abdominales, y como consecuencia de este cúmulo de síntomas, también provoca baja autoestima y depresión.
La fibromialgia es una enfermedad de la que aún se conoce muy poco, de hecho no se han descubierto las causas, incluso son pocos los médicos que tienen la información suficiente para detectarla en la consulta, por lo que es común que los pacientes vayan de un especialista a otro en busca de un diagnóstico certero y de un tratamiento adecuado. Pero una vez que el paciente ha sido diagnosticado es importante que reciba una atención integral que incluya: terapia sicológica, rutina de ejercicios y buena alimentación.
A pesar de la poca información que se tiene sobre la enfermedad, hoy en día es posible encontrar grupos y asociaciones que apoyan a que las personas diagnosticadas o que sospechan que tienen fibromialgia mejoren su calidad de vida.
La Asociación Cadena de Ayuda Contra La Fibromialgia (CACF) es una de ellas. Mónica Herrera Vega, presidenta y fundadora de la asociación, tomó la iniciativa de formar un grupo de ayuda poco tiempo después de que su médico le dio el diagnostico.
Chuchillo de palo, no corta pero…
Mónica ha vivido 9 años con la enfermedad, es contadora pública y tiene estudios en Desarrollo Humano y una especialidad enLogoterapia, lo cual asegura, “me ha ayudado a manejar mi vida”. Antes de saber que padecía fibromialgia, Mónica visitó a diferentes especialistas, se sometió a múltiples estudios y tratamientos sin obtener resultados. En ese momento “me sentía en una tormenta en medio del mar y no sabía hacia dónde ir”. Después de un año de visitas médicas le diagnostican la enfermedad, en ese momento, asegura, “continué en la misma tormenta en medio del mar, pero ahora tenía un brújula. Sin embargo no sabía qué hacer con ella”.
Ahora las molestias de Mónica tenían nombre, pero había otro problema “no tenía la menor idea de lo que es la fibromialgía, no sabía qué hacer con mi malestar, tuve miedo porque imaginé que toda mi vida sentiría dolor”.
Cuando estuvo más informada e inició un tratamiento integral, aceptó la enfermedad, que describe como “un cuchillo de palo, porque no corta pero es muy molesta. Y creo que esta molestia fue la que me motivó a modificar mi estilo de vida”.
Aún cuando Mónica sentía coraje por hacer cosas que no le gustaban y dejar a un lado otras muchas que le encantaban, tuvo que aceptar “que era parte de mi tratamiento y la recompensa la tuve cuando vi una mejoría”.
Fue entonces cuando Mónica tuvo la necesidad de compartir su experiencia con personas que se encontrarán en una situación similar. Nos explicó: “sentí que si a mi me estaba funcionando tenía que compartirlo, pues sabía que allá afuera habría personas con la misma enfermedad. Así que poco a poco mis amigos y familiares fueron corriendo la voz y la gente me empezó a preguntar que había hecho para mejorar, me di cuenta que mis recomendaciones eran útiles y decidí formar Cadena de Ayuda Contra la Fibromialgia (CACF) que como su nombre lo dice somos una cadena para ayudar y queremos ayudar a mitigar el dolor”.
El objetivo principal de la asociación CACF es difundir información práctica sobre la enfermedad entre los pacientes y sus familiares con la finalidad de fomentar el conocimiento y entendimiento respecto a la fibromialgia. En este proyecto, Mónica y la asociación han contado con la orientación y el apoyo del Dr. Manuel Martínez Lavín, reumatólogo y uno de los pocos especialistas en México en este padecimiento.
Cómo funciona y quiénes participan en CACF
La asociación también ofrece terapias sicológicas, consultas de nutrición, clases de Tai- Chi, conferencias, reuniones semanales y congresos anuales.
Estas prácticas, señala Mónica, “son de gran utilidad para los pacientes, de hecho ellos mismos nos comentan que desde que conocieron Cadenas de Ayuda su vida ha cambiado y aunque no es fácil aceptar la enfermedad y aprender a vivir con ella, nos han comentado que gracias al apoyo que les brindamos se sienten plenos y con menos dolor”.
CACF tiene seis años de existencia y actualmente cuenta con 800 asociados en toda la República Mexicana y aunque no todos asisten semanalmente a las terapias y conferencias, sí reciben información vía correo electrónico. Recientemente la asociación publicó el libro llamado Cómo afrontar las crisis de fibromialgia. Aprende a sobrellevar el dolor, escrito por Mónica y por Alicia Díaz de la Garza, en el cual comparten sus experiencias con la enfermedad.
Portada del libro "Cómo afrontar las crisis de fibromialgia"
Para ser parte de CACF el único requisito es estar diagnosticado con la enfermedad. “Les pedimos el diagnóstico porque desafortunadamente no contamos con servicio médico, sin embargo, ha habido personas que se acercan a nosotros para que los orientemos, pues llevan años tratando de descubrir la causa de sus malestares y aún no la han encontrado”.Mónica nos comentó que de acuerdo con sus propias cifras, actualmente 5 % de la población en el país padece fibromialgia, “y por ser una enfermedad desconocida e incomprendida, los pacientes ven afectado todo su entorno, pues la mayoría pierde el empleo, es rechazado por sus propios familiares y frecuentemente pierden dinero en visitas constantes a diferentes especialistas y medicamentos que no mitigan el dolor”. Agregó que CACF busca que los pacientes tengan calidad de vida, “y esto lo hemos logramos mediante la formación de grupos de apoyo que faciliten las herramientas para incidir de manera positiva en la salud de los enfermos y dar certidumbre a los familiares”.Por último nos explicó que la asociación se mantiene de los donativos que los propios asistentes aportan y aunque algunas veces los recursos no son suficientes, Mónica considera “que el bienestar de los pacientes y el mío no tienen precio”.
Cadenas de Ayuda ha demostrado que con la voluntad y el esfuerzo de personas comprometidas con ayudar es posible mejorar e incluso cambiar la vida de quienes creyeron que “nunca más iban a salir de hoyo en el que se encontraban”.
Si requieres más información sobre Cadenas de Ayuda contra la Fibromialgia, comunícate al 55 77 23 94 en la Ciudad de México ó envía un correo electrónico ainformes@cacf.org.mx
Foro sobre los Derechos de las PCD
La Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF) y la Universidad Autónoma de la Ciudad de México (UACM) invitan al Foro sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el Distrito Federal.El Foro se suma a las diversas acciones para dar seguimiento a la implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y al desarrollo de las propuestas planteadas en el Informe especial sobre la situación de los derechos humanos de las personas con discapacidad en el Distrito Federal elaborado por la CDHDF.Para descargar en formato PDF el documento base para el Foro da clic en:http://www.dis-capacidad.com/imagnes/doc-foro.pdf .

í es posible afirma Liliana Marasco Garrido diagnosticar Síndrome de Postpolio una enfermedad reconocida por la OMS que afirma: “Los pacientes con un historial médico de poliomielitis paralítica pueden presentar años después efectos tardíos o síndrome post-poliomielitis-paralítica”.
Quien pronuncie lo contrario, está fusionado en una campaña nociva que afecta a todas personas que padecen de Síndrome de Post Polio.

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