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15/8/10

Doctor Martín Nacif tal vez no están presentes por la falta de interés en el tema, puesto que la polio se ha erradicado por completo y los especialistas "no están familiarizados con la temática”

Médicos que atienden Post Polio están en peligro de extinción.



Por: Karent Mendoza Arizmendi
     
 
El pasado 28 de julio se llevó a cabo en el Centro Médico Siglo XXI, el 2° Simposio Nacional de Síndrome Post-Polio (SPP), “Aprobación de la existencia del SPP en México”, organizado por la asociación Postpolio Litaff A.C, la Secretaría de Salud y el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS).
            Shari Friksdal y el doctor Carlos Valbona
 objetivo de este simposio era informar sobre este trastorno a las nuevas generaciones de médicos, sin embargo ellos no llegaron. El auditorio tenía capacidad para 300 personas y sólo había 40. Al  respecto el Doctor Martín Nacif, del secretariado técnico de CONADIS nos dijo: “se hizo una gran convocatoria, invitamos a especialistas en rehabilitación y salud, pero tal vez no están presentes por  la  falta de interés en el tema, puesto que la polio se ha erradicado por completo y los especialistas no están familiarizados con la temática”.Pero ese era el reto, despertar el interés. El Dr. Nacif explica la postura del CONADIS al respecto: “el Síndrome Post Polio existe y éste deja secuelas de motricidad, de manera que lo atendemos como discapacidad”.
         Auditorio vacio
De cualquier forma, el Simposio tuvo lugar, se contó con la destacada presencia del Dr, Carlos Vallbona, reconocido experto en el tema,  quien además de ser un distinguido profesor del Colegio de Medicina Baylor y director del Instituto y Clínica de Rehabilitación e Investigación TIRR. De Houston, Texas se ha especializado en la atención a personas con SPP; del Dr. Brian Dr. Brian Ricardo Joseph, fundador de Post-Polio Support Cape en Breton, Canadá, y fundadorde Post Polio Support en Managua, Nicaragua y de Shari Fiksdal, quien tiene SPP y compartió su testimonio de vida. Ella es  presidenta y cofundadora de la asociación IPPSO (International Postpolio Support Organization) en Oregon, Estados Unidos.
Shari dijo que para ella fue una sorpresa que 19 años después de haber superado las secuelas de polio experimentara nuevos síntomas. “Tengo problemas de movilidad y aunque puedo caminar distancias cortas, me canso con facilidad, tengo problemas para encontrar las palabras adecuadas, mala memoria y repentinamente tengo espasmos musculares incontrolables.” Los médicos le han dicho que se produce una especie de corto circuito en su cerebro, tal vez relacionado con la enfermedad.
                      Shari Friksdal
Estos, dijo, “son algunos de los síntomas del SPP y han retrasado mi vida, ya no puedo jugar golf, nado muy poco y realizo pocas actividades al aire libre. En cuanto a las actividades cotidianas,  no puedo  cocinar y limpiar después, porque me siento agotada y con mucho dolor”.Actualmente Shari ocupa la mayor parte de su tiempo en atender IPSO, “me siento feliz de poder ayudar, pero me gustaría hacer un poco más. Este síndrome te quita mucho, en mi caso tuve que dejar mi trabajo, mis hijos no entienden mi enfermedad y eso es difícil porque necesitamos mucho apoyo y comprensión, por fortuna, Alán mi amigo siempre está ahí para apoyarme”.Hace algunos años se divorció y terminó así con un “matrimonio tóxico”, que afectaba mucho la salud.
El doctor Carlos Vallbona señaló que “la comprensión y el apoyo de la familia es la mejor medicina que puede tener un paciente con SPP”. También explicó que la poca tolerancia al estrés en personas como Shari se debe posiblemente a que el cerebro tiene mecanismos de adaptación que no siempre responden con la rapidez con la que evoluciona la enfermedad.
Dis-capacidad.com platicó con el doctor Vallbona quien en 1955 inició su formación como médico pediatra y esto fue lo que nos dijo: “en aquel entonces había muchos niños con poliomielitis o  parálisis  infantil  (como se le conocía) y yo traté a muchos de ellos, incluso en la  fase aguda de la enfermedad  y no sólo a niños sino a adultos mayores de 40 años  que al  cabo de 20 o 25 años después de tener la enfermedad han regresado conmigo porque presentan el SPP”.
El doctor Vallbona fue quien le diagnóstico el síndrome a Liliana Marasco. Durante mucho tiempo, ella buscó una respuesta en México a su padecimiento, pero no la encontró. Al respecto, el Doctor comentó “Es una pena que en México no existan médicos especialistas porque hay un importante número de personas con este síndrome”.
Vallbona asegura haber atendido a más de 2500 personas con SPP en Houston: “Mis pacientes son de todo el mundo, de México atiendo a personas originarias de Guadalajara, Monterrey, Chihuahua, Tampico  y el Distrito Federal”.
            Doctor Carlos Valbona
Aseguró que el SPP no ha tenido la importancia que debería entre la comunidad médica porque consideran que no hay mucha población que lo padezca, “en Estados Unidos se calcula que hay casi 500 mil personas con SPP en una nación que tiene mas de 250 millones de habitantes,  el porcentaje es pequeñísimo y no hay mercado para eso.” Sus colegas llaman “dinosaurios” a los que se dedican a esta enfermedad, porque están en riesgo de extinción.
Aunque la mayor parte del tiempo está en Houston, también tiene una importante influencia en Barcelona, de donde es originario y al respecto comentó que hace apenas unos años se reconoció en España la existencia del síndrome.
Cabe mencionar que el doctor recibió en 2006 el Premio al Profesionalismo Médico Académico de la Ben and Margaret Love Foundation, en Houston, por “ser ejemplo, de los mayores atributos como médico (…) En una era en que la medicina es considerada un negocio y los factores económicos dominan en los servicios de salud, el Dr. Vallbona es ejemplo de vida que les recuerda a los médicos y trabajadores de la salud nuestra verdadera vocación.”
             Liliana Marasco
Respecto al simposio dijo, “es una pena que no  estén los especialistas porque  la  señora Marasco ha hecho un gran esfuerzo para que los profesionales médicos pudieran enterarse de la existencia del SPP”.
Una de las ponencias que llamó la atención de los asistentes, fue la Susana Reyes,  bióloga del Instituto Politécnico Nacional (IPN) e investigadora del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR). Susana Reyes, habló de las innovaciones en investigación que se llevan a cabo en el INR para detectar el SPP y otras enfermedades relacionadas con el sistema nervioso.
Durante su ponencia, dijo que actualmente realizan investigación sobre el SPP y los efectos del medicamento con 8 pacientes con un pre diagnóstico.  Al respecto, el doctor Vallbona le hizo una recomendación: “la felicito por su ponencia pero le sugirió que para obtener mejores resultados será necesario trabajar con una muestra mayor y creo que no tendrá ningún problema porque estoy seguro de que en México hay mas de 8 pacientes con SPP”.
La promotora del evento, Liliana Marasco, concluyó: “este simposio es el resultado de toda una lucha y hoy me siento orgullosa de compartir con ustedes este gran logro, aunque falta mucho por recorrer, ha sido gratificante saber que el Síndrome Post Polio es ya una enfermedad reconocida ante la Organización Mundial de la Salud”.
Agradecemos al ING , su participación, aclaración de la aplicación del Código G14,

Agradecemos a  nuestra miembro Honorario C.O Cristina Picazo , excelente ponencia, llamo la atención a los médicos extranjeros, el desarrollo de las nuevas tecnologías que ella ha desarrollado,  felicidades Cristina, llevas muy en alto el nombre de México Eso perseguimos todas las personas con Poliomielitis y Síndrome de Post Polio SPP



CODIGO G "14" El pasado mes de febrero de 2009 y como resultado de la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, (OMS) que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008, la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10) ha adjudicado un lugar específico al Síndrome Post-Polio (SPP) clasificándolo bajo el código "G14" y excluyéndolo del código B91 (Secuelas de poliomielitis), en el que antes ese organismo lo consideraba abarcado. Más informes www.postpoliolitaff.org

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